民主是兩隻狼和一隻羊投票決定午餐吃什麼,而自由就是一隻武裝的羊反對這次投票
我們想讓你知道的是
若民主追求的終極目標是平等,就必須要在過程不斷的去檢討,我們會不會因為只用少數服從多數的立場,而壓迫到少數變相的造成不平等。
這天咖啡廳來了一對母女,女兒大概是國中生,點了兩杯拿
「媽,今天公民老師講了一個有關美國民主的小故事。」女
「喔?是什麼樣的小故事?」媽媽問。
「愛迪生曾經發明一個東西,叫做『投票表决器』,他覺得
「嗯⋯⋯乍聽之下好像很有道理。後來呢?」媽媽看起來
「他後來發明成功了,就很高興的帶著他的發明到波士頓的
「愛迪生一定覺得很疑惑吧?」媽媽喝了一口咖啡。
「對呀,愛迪生問了懷特為什麼。懷特解釋說,你看起來一
我
「那你覺得多數派會喜歡這個機器嗎?」媽媽問著。
「愛迪生也跟懷特問了同樣的問題。懷特說,不會的,因為
「你聽完這個故事有什麼感想呢?」媽媽繼續問。
女兒停頓了一分多鐘,想了想才回答。「我想到常常有人說民主是少數服從多數,但聽完這個故事
媽媽看著女兒微笑,拿起筆,在紙上一邊寫字一邊說。
「少數服從多數主要指的是投票多數決的結果,要用什麼樣
媽媽在紙上畫了條件多數決、簡單多數決的差異,並寫下多
但關於民主,還有另外一句話:多數尊重少數。我們這裡
服務生這時候送上甜點,媽媽跟女兒各吃了幾口後,媽媽繼
「關於民主,美國流傳著一句話:『民主是兩隻狼和一隻羊
「要是羊沒有武裝的自由,那就會被狼透過少數服從多數的
「沒錯。民主的真諦是不管多數或少數,都要能夠敞開心胸
而這樣的民主,才不會因為過度延伸少數服
「媽,這樣聽起來,民主感覺很沒有效率耶。因為即使是不
「是啊,比起極權國家來說,民主確實是比較沒有效率的制
「嗯….我覺得人民需要保有比較多的自由,因為人民
「在追求民主的過程,大家都應該要去思考,民主不是一
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責任編輯:孫珞軒
核稿編輯:楊之瑜
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從治療發展看運動意識不同,預防性治療助攻年度零出血目標:林口長庚響應世界血友病日,呼籲「凝聚活力」!
我們想讓你知道的是
4月17日為「世界血友病日」,台灣武田今年以「平等無界、盡情放電」響應全球號召。日前活動來到最終站,攜手林口長庚紀念醫院,以匹克球運動為主題舉辦「凝聚活力 有備而來」健康運動會,邀請血友病病友透過匹克球運動與趣味競賽,一同參與、關注血友病運動平等。
你知道為什麼4月17日被定為世界血友病日嗎?事實上,世界血友病聯盟的創立起始於加拿大人法蘭克·舒納波先生(Mr. Frank Schnabel),由於他本身是重度A型血友病病友,早期因為血友病的治療不夠完善,造成他關節嚴重受損、腰部無法挺直走路,行動因此受到影響。為此,他在1963年號召世界各國頂尖血友病領域專業人員成立世界血友病聯盟,目的是為了增進血友病的照護和推動相關研究發展,協助病友獲得更好的治療。而在他過世之後,聯盟為緬懷紀念他終生對血友病醫療及研究的奉獻,將他的生日定為「世界血友病日」,除了紀念法蘭克·舒納波先生,也期望喚起社會大眾對血友病的關注,並給予患者更多的支持和幫助。
從預防性治療開始 運動平等不再是遙不可及的目標
今年是林口長庚紀念醫院四度攜手台灣武田,一起響應「凝聚活力 有備而來」健康運動會,並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All:Recognizing all bleeding disorders」,期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。加上今年適逢巴黎奧運,即將迎來首次比賽項目男女選手數量完全相同的性別平等,可見世界對於平等的嚮往與重視,然而對於血友病病友來說,實現真正的「運動平等」,更是他們一直引頸期盼的事。
事實上,血友病病友在接受預防性注射後,日常生活上與一般人並沒有太大的差異,但在大環境下,部分民眾仍對於血友病缺乏正確的衛教知識,或者出於擔心而過度保護、甚至限制病友的活動,無形中成為病友從事各項活動及運動的枷鎖。甚至有病友曾有被言語霸凌的經歷,讓「患有血友病」一事成為他們不願多談、選擇隱瞞的秘密。
然而,隨著醫療發展進步,血友病治療由「需求性治療」轉為「預防性治療」。病友們在遵循預防性治療的照護準則下,搭配個人化App工具的使用,即可隨時掌握體內凝血因子的濃度,病友對於日常活動及運動的意願也大幅提升。因此林口長庚紀念醫院今年藉由「凝聚活力,有備而來」健康運動會帶領病友學習有趣的匹克球、也期許民眾能夠給予血友病病友更多的包容與理解,一起支持血友病運動平等的友善環境!
隨著治療方式越趨完善,不同年紀血友病病友的體況也大不同,林口長庚血友病中心鼓勵病友適度運動維持健康
過往血友病治療以需求性治療為主,當病友有出血或感覺疼痛時才注射凝血因子,然而中重度的病友最大的風險常面臨自發性出血的狀況,包含肌肉關節、腸胃道、甚至腦部都有可能發生,血友病病友在反覆出血後便容易有關節病變的問題,因此他們會傾向減少運動量以避免發生出血。目前血友病最積極的預防性治療是國際公認最有效幫助病友預防出血的方式,透過例行性的注射讓病友維持足夠的的凝血因子濃度,保護他們的關節健康。
林口長庚血友病中心張鴻主任以病友的年齡層作為區分,說明血友病治療的發展過程,並分享他的臨床治療經驗:
- 孩童病友:皆以預防性治療為主,父母對於血友病照護觀念普遍都很正確,在有好好進行治療的情況下,也會盡可能不對孩子過度保護、讓他們可以與同齡孩子一起從事各項活動及運動。
- 青少年病友:大多從小開始接受預防性治療,因此日常生活、運動上與一般人差別不大。不過這個年齡層的病友較重視同儕,常常沒有顧及自己的凝血因子濃度是否充足就跟著同學出去活動,因為這類的外在誘因而從事非計畫性的運動,導致受傷。
- 中年、成人病友:大多在成年後才開始接受預防性治療,七成以上病友對於運動的觀念較為正確。這些病友關節受損的程度較中年以上的病友輕微,因此他們大部分都能夠培養規律的運動習慣。
- 中年以上病友:由於他們年輕時健保尚未給付預防性治療,所以這群病友的關節損傷最為嚴重,再加上沒有養成運動的習慣,體能普遍有待加強,甚至有肥胖的風險,對於運動的接受程度最低。
不過張鴻主任也認為,近年在各界努力的衛教推廣下,病友對於運動接受度已有明顯提升,不過受限於不同年齡層的病友的生理條件,會需要不同的運動策略。在林口長庚血友病中心也會結合院內不同的專業協助病友調整自己的運動計畫,如請物理治療師評估過後,建議病友合適的運動項目、復健科醫師為病人說明關節、肌肉可承受的角度、強度等;另外也會透過舉辦有趣的活動,如每年四月為響應世界血友病日的病友運動會,由基礎運動開始培養病友對於運動的興趣,並透過同儕的影響,強化病友們運動動機。
安心享受運動首要掌握血友病運動大原則與凝血因子濃度!
運動對血友病病友的好處很多,許多研究也指出運動可以減少疲倦、降低疼痛及肥胖風險,對於提升病友的生活品質扮演著重要的角色。不過張鴻醫師也提醒,首先要掌握血友病運動的基本原則,不論何種運動都應該循序漸進、根據每位病友的生理條件制定出個人化的運動選單,或是配戴適合的護具等。也應該依據凝血因子濃度來決定運動等級,搭配個人化App的管理工具,用高、中、低電量來比擬病人從事不同種運動所需要的凝血因子濃度,幫助病友在不同電量狀態下選擇合適的運動,才能安心享受運動的樂趣。
此外,張鴻主任也提醒在接受預防性治療後,病友可以與一般人一樣正常生活,希望大眾不要有過多先入為主的想法,對於血友病有過多刻板印象。在配合醫療團隊、管理個人健康的同時,也期望病友能夠為自己設定生活目標、或尋找一個你心中的典範,做自己喜歡的事、盡情享受一切,脫離血友病的疾病心境、實現真正的“Hemophilia free mindset”。